Har varken haft orken eller lusten att skriva något på ett bra tag. Orkar inte skriva allt som en berättelse utan det blir lite faktapunkter istället om vad som hänt den senaste tiden.

*28/5 till Stockholm Marathon för att heja på Gurra

*21/6 fyllde min far 70 år, va över på fika o sen samlades vi alla hos Jari för firande 1/7. Härligt!

*Midsommarafton va lugn, har inte druckit många droppar öl de senaste månaderna, ingen lust eller smak.

*Midsommardagen och blev det lite fiske i Kolbäcksgropen igen, utan napp även denna gång...suck...

*Mellan maj o juli ätit 4 antibiotikakurer, sänkan varit ofantligt hög o de hittar inte infektionen, avslutade    senaste kuren i helgen, hoppas den e borta nu då

*Åkt in o ut på sjukhuset pga olika komplikationer o prover hit o dit

Hostat sen Turkiet i april, i slutet på juni iaf under kontroll men ej ännu borta

Hann njuta av 2 halvdagar på Skantzöbadet

Va in till Power meet med älskling o njöt

v 28 tappade jag aptiten i början av veckan, rasade i vikt, nu lite bättre men går ner i vikt än, både bra o dåligt. Har minskat ca 14 kg nu

Va till Hasses pappa o sambo ett mycket mycket trevligt dygn vid Gullspång men då började jag bli dålig, ingen aptit o orkade knappt gå när vi tog en utflykt till 2 av Göta Kanals slussar o var tvungen o vila mycket hos dom.

Fick svårigheter o lägga mig ner, hosta o andfåddhet direkt, sov bäst sitttandes på köksstolen lutandes framåt på bordet med huvudet på en kudde varje natt så jag fick sova ett par timmar iaf

*In på sjukan igen lördag, ringde om provsvaren samma kväll att mitt blodvärde sjunkit drastiskt. In på sjukan dagen efter och fick 2 enheter blod, inhalator för andfåddheten, nya läkemedel mot slemmet i halsen o en ny antibiotikakur

*Insomningstabletter o lugnande ,kortisontabletter och kodein,men de rår inte på hostan
 Trodde det va på bättringsvägen men hostat mer o sovit dåligt igen

*Michaela & Daniel & Pontus hälsat på mycket och sovit över då o då, alltid lika trevligt fast jag kanske har en dålig dag.

*Va o kollade på en kattunge 18/6 som vi tingade direkt o hämtade hem 26/7. MAX, såå underbar.

* Lite fiskeutflykter när jag orkat o syster med familj va här förra lördagen, Kari & Emma varit här då o då och bror Jari med familj.

*I söndags va jag o älskling till Parken Zoo i Eskilstuna, hade vi inte hyrt rullstolen hade det aldrig gått pga trötthet o andfåddhet. Det va så mysigt o kul!

*Ingen kul dessa senaste varma dagar o sitta inne på dagarna, pallar inte med värmen eller solen pga kortisonet jag äter igen...trist...

*Idag kl 10 kommer AH Teamet och berättar om sin rörelse och om vad de kan göra för mig hemma isället för att jag ska behöva åka till sjukan. Låter mycket bra.

*Hasses andra semestervecka blev totalfiasko, känns inge bra. Gick till o ta hand om mig... Ska hitta på något något litet iaf o sen ska jag o mina barn fly iväg 1 dygn någonstans.

*Nya prover på måndag om PK o infektionen o blodvärdet..


Ja det var den uppdateringen...

<3 Step by step, heart to heart <3

Har inte orkat eller haft lust att uppdatera på länge men nu känns det som det är dags.

Börjar få kontroll över de olika smärttillstånden på olika ställen i kroppen med medicinerna, sköönt.

Illamående ibland men inte så ofta tack o lov samt väldig dålig aptit. Både bra o negativt.

Senast igår så var jag hos överläkaren o pratade o gick igenom mina mediciner o doseringar mm.

Har sagt ifrån nya lungrönten, tjänar inget till om man nu inte visste till 100% att svaret skulle bli att förloppet går långsamt.

Nu är det så att min högra lunga är ju mest angripen o fullt av metastaser och t om lite vatten.
Läkaren sa att med tanke på hur långt sjukdomen är gången så borde jag vara i mycket sämre skick än jag är. 
Både positivt o negativt o höra. Svårt o ta till sig innebörden. Men, det enda jag vet är att jag ska varje dag för sig
o försöka göra den så bra som möjligt. Inget vet om jag får leva ett ½ år eller 2 år eller 5 år till. Det är så olika.

Sarkomet är min fiende nummer 1, nummer 2 är  backar, svår andnöd om jag går lite för fort,nummer 3 är att om jag anstränger mig för hårt, t ex städar eller håller på med tvätten eller donar med någonting o inte kan ta det lugnt utan allt ska fixas fort, då får jag svår värk ett par timmar senare som håller i sig till nästa dag. Nummer 4 är alla moment när jag måste böja mig ner helt,t ex när jag ska på med strumporna eller raka benen eller plocka undan från golvet eller något sådant, då trycks lungorna ihop o jag blir mycket andfådd.

Är man en envis finne så är man så ligger man i för mycket ibland o får sota för det på kvällen o hela dagen efter, fråga min pappa, han e likadan o jag skäller på honom för det men gör likadant själv,allt ska bli klart o det på en gång :)

Step by step, heart to heart <3

Det är orden som jag och mina barn skall tatuera in, bara jag får tummen ur arslet o fixa det...

Trevlig sommar !

Såå sköönt, nu längre intervall med Waranprov. Varannan morgon hittills sen innan nyår, dryygt. Värdet börjar stabiliseras så nu blir det bara kontroll varannan vecka.

Cellgiftsbehandlingen förra onsdagen uteblev på grund av ett för lågt antal vita blodkroppar, hoppas benmärgen producerat tillräckligt nu för imorrn e det dags igen i såfall. En nästan 12 timmars dag på sjukan igen.
Håret har börjat växa lite men nu har jag istället tappat ögonbrynen nästan helt o fransarna e nästan borta...suck..

Känslorna o tankarna om allt åker berg&dalbana...

Fick ett samtal förra torsdagen från min överläkare att de fått svar från skiktröntgen. Positivt; några cancerceller hade krympt! Negativt; några hade däremot vuxit istället!?!? Vad menas med det!? Hur kan det var så att några krymper o några växer!? Samt att jag hela tiden sen i juni har fått höra att min buk och "nedre delarna" varit fria men nu fanns det i båda äggstockarna, hur kan det komma sig!? Har de varit så små att de inte synts eller har de kommit nyligen!? Vet inte hur man ska tolka detta..så många frågor men fan inga svar.. Har tid 5/1 så jag hoppas de kommer med några svar... 12-timmarsbehandlingen vart 3:e vecka med cellgifterna fortsätter iaf tills vidare sa han...men vad gör de för nytta om vissa celler växer istället!? ....förvirrad....

Sain puhelun viime torstaina minun lääkäriltä, hän oli saanut vastauksen tomografiasta. Myönteistä; jotkut  syöpäsolut oli kutistunut! Negatiivista: jotkut oli sen sijaan kasvanut !?!? Mitä se tarkoittaa?! Miten se voi olla niin, että jotku kutistuu o jotku kasvaa!? Ja minulle on koko aikana kesäkuusta asti sanottu että minun vatsa ja "alaosat" ovat vapaita syövästä, mutta nyt oli molemmissa munasarjoissa, miten se voi olla!? Ovatko ne olleet niin pieniä, että niitä ei ola nähty kaikissa kuvauksissa tai ovatko ne tulleet viime aikoina?! En tiedä miten tulkita tätä .. niin paljon kysymyksiä, mutta ei yhtään vastausta .. Uusi aika kliniikalle 5 /1, joten toivon että heillä on siihen mennessä ainakin vähän vastauksia ... 12 tunnin solumyrkkyhoito joka 3:as viikko jatkuu ainakin toistaiseksi hän sanoi ... mutta mitä hyötyä ne tekee jos on soluja jotka kasvavat !? .... sekavaa ...

Har nu gått 1½ vecka efter senaste cellgifterna o jag börjar känna mig "normal". Har varit mycket snäsig och irriterad de senaste dagarna och det har gått över mina nära o kära, orättvist, men förklarade det o de tog det rätt <3 men nu känns det lugnare o mycket skönare. I onsdags va det första gången jag gäspade på 1 vecka o det kändes så skönt :) Blir så speedad av kortisonet så det är obehagligt, adrenalinet flödar och man får inge ro i hjärnan och måste aktivera sig hela hela tiden men det gillas inte av organen... 15/12 är det dags för den planerade sista behandlingen o därefter en skiktröntgen. Börjar faktiskt bli lite rädd o orolig ...OM det nu visar sig att behandlingen inte gjort någon verkan blir det fruktansvärt tufft..Vill tänka positivt men har blivit så många bakslag sen diagnosen i juni så det sitter i, tänker positivt men får negativa svar..vill men vågar inte hoppas för mycket..jobbigt..

En sak till jag måste få ut från mitt bröst är att jag tycker det är mycket egendomligt och rentav nonchalant av folk som jag känt sen småbarnstiden eller senare i livet eller någon från en förening som jag varit aktiv i, i så många år ända till för ett par år sen, inte har hört av sig på något sätt alls...De flesta borde veta vid det här laget att sanningen är att jag har ena benet i graven o får se efter jul om jag kan ta upp den eller sätta ner andra benet också... Jag förstår det faktiskt inte...Jaa, jag e lite bitter o besviken för det...är det så konstigt? Är glad o tacksam över alla mail/sms/telefonsamtal/inlägg eller meddelande i Facebook och de som pratar "live" med mig o barnen men sen finns det dom som hört av sig som jag inte förväntat mig det av o det är jag glad över... mindre glad över att flera som jag förväntat mig ska göra det inte har gjort det... några som iaf skriver Jag tänker på dig men som jag förväntat mig lite mer av... Den/de som tar åt sig gör det.

DE som inte gjort det hittills vill jag inte heller, vare sig jag blir botad eller inte, att de hör av sig på något sätt alls efter jul heller, MIN åsikt.

Från cancern till något annat, Hasses hus, vårt hem, blir sakta men säkert mer klar men mycket återstår... Det har varit jobbigt när folk inte dyker upp när de sagt att de ska, hänt så många så många gånger , såå FRUSTRERANDE! Gäller såväl privatpersoner och hantverkare...Hasse jobbar i Stockholm o åker hemifrån ca 05.00 o kommer hem ca 18.00, pågår iaf till årsskiftet o jag har efter senaste operationen inte kunnat göra så mycket som jag gjorde innan.. Tär på krafterna psykiskt i samband med cancern o allt runt den som tar väldigt mycket energi från allt annat, folk  bryr sig inte...usch... ingen hjälpande hand i nöden i onödan här inte, förutom några underbara eldsjälar som verkligen bryr sig o hjälper till. Hasse har förlängt kontraktet till denna lägenhet 2 ggr redan, beräknad inflytt första gången va till sommaren o nu e det smällkalla vintern... Det man hör är, jag försöker komma då eller den dagen, ja vi kommer då eller jag ska fixa det o jag fixar det o gör det o jag ringer till den o den fixar det o nä det är inge bråttom med det......o nu sitter vi här med inflyttning till jul o huset e inte klart...Vi måste få det beboeligt till jul iaf o om det menas med att ska vi vara utan golv ja då är det så, för det primära är att få vatten o värme o avlopp till huset o slipa alla väggar så man slipper luftrörsretande slipdamm i hela huset efter inflytt. Så mycket som Hasse ställt upp för andra jämt jämt o inte fått/får något tillbaka, det är rent ut sagt för jävligt.

Ett stort tack till underbara Oscar o Martin som sett till att vi är där vi är idag! OCH ett tack till underbara Stoffe o Dennis som hjälper till o gör klart den lilla toaletten!

Päivitys

On nyt mennyt 1 ½ viikkoa viimeisen solumyrkkyhoidon jälkeen ja minusta alkaa tuntua "normaali". Olen ollut hyvin äreä ja ärtyisä viime päivinä, ja se on mennyt Hassen ja mun lasten yli, epäoikeudenmukaisuutta, mutta he ymmärtää <3, mutta nyt on olo rauhallinen ja erittäin mukava. Viime keskiviikkona oli ensimmäinen kerta, kun haukottelin yli viikossa o se tuntui niin kivalta:) kaikki kortisoonit saa minut niin levottomaksi ja koko ajan höyry päällä ja pitää jotain tehdä mutta se ei ole hyvä minun "organeille" ... 15/12 on aikamäärä lopullisessa käsittelyssä o sen jälkeen tomografia. Aloita todella olla peloissani ja huolissani ... jos se nyt näyttää, että kohtelussa ei ole ollut mitään vaikutusta, tulee jumalattoman vaikeaa .. halua ajatella myönteisesti, mutta on niin monia takaiskuja tullut diagnoosin jälkeen kun olen ajatellut positiivisesti, niin se tunne on selkärangassa...joten se on paikallaan, ajattelen positiivisesti, mutta olen saanut negatiivisiä vastauksia. .. haluan mutta en uskalla toivoa kovin paljon .. vaikeaa ..



Vielä yksi asia, joka minun täytyy saada pois sydämeltäni, mielestäni on hyvin kummallista ja jopa välinpitämättömästi ihmiset, jotka olen tuntenut lapsena jo tai myöhemmin tai joku seura, jossa olen ollut aktiivinen, niin monta vuotta, kunnes muutama vuosi sitten, ei ole ollenkaan ottanut yhteyttä... eninten pitäisi tietää nyt, että totuus on että mulla on toinen jalka haudassa ja nähdään joulun jälkeen, jos voin nostaa sen ylös tai meneekö toinenkin jalka sinne... En tajua ... Joo, olen vähän pettynyt ,onko se ihme?? "Olen iloinen o kiitollinen kaikista jotka on lähettänyt posti / sähköposti /sms / puheluita / viestejä tai ja ne  jotka puhuvatsilmä silmä vastaan minulle ja lapsille, mutta sitten on niitä, jotka ilmaisivat mielipiteensä, jota en odottanut tekevän sitä, olen tyytyväinen ... vähemmän tyytyväinen, että useat ihmiset jotka luulin että otta yhteyttä vaikka parilla sanalla ei ole tehnyt sitä ... jotkut kirjoittavat joka tapauksessa että, ajattelen sinua, mutta monelta odotin vähän enemmän ... 



Ne jotka ei ole ottanut yhteyttä minkäänlailla ei tarte joulunkaan jälkeen tehdä sitä kiitos.

Tuff dag i onsdags med en till nästan 12 timmars behandling, trodde det skulle gå lika bra som förra gången men blev mycket illamående och extremt trött. dagarna efter också. konstig känsla i kroppen, uppspeedad av all kortison men ändå trött, går inte att förklara och ingenting smakade något de första dagarna igen. Imorse va en jobbig förmiddag, Mår konstigt o känner obehag, mår illa när jag ser mig i spegeln, vill ha tillbaka mitt hår och gå ner alla kilon jag lagt på mig och slita loss venporten från bröstkorgen, vill sudda ut mina stora operationsärr under magen och vänster ryggsida o glömma bort allt som har med den här förbannade cancern o göra...

<3 En dag i sänder <3

Har mått såå braa efter den nya kuren som sades vara tuffare än den förra, har inte märkt någonting alls! Underbart!

Okey nu vet iaf de som följer Michaelas & min blogg den bittra sanningen och verkligheten.

Jag har alltså 20% chans till överlevnad Inom en 5-årsperiod. MEN! 20 % är inte 0 %!

Jag SKALL vara en överlevare av denna sällsynta o aggressiva skittyp av skitcancer!

De andra procenterna skiter vi i o koncentrerar oss på de 20, inte 0% utan 20%!

Just idag e jag stark o mår otroligt bra!

<3 En dag i sänder <3

************************************************************************************

Olen voinut niin hyvin nämä viime viikot, vaikka he sanoivat että tämä uudet myrkyt on pahempia! Ihanaa!

No niin, nyt tietää ainakin ne jotka lukee tyttäreni ja minun blogin totuuden ja todellisuuden.

Minulla on siis 20 % mahdollisuus jäädä eloon 5-vuoden sisällä. MUTTA 20 % ei ole 0 % !

Minä olen yksi heistä joka voittaa tämän harvinaisen ja aggressiivisen supätyypin paskasyövistä!

Ei välitetä niistä toisista prosenteista kun keskitytään niihin 20 %, ei 0 % kun 20!!

<3 Yksi päivä kerralla <3

<3 En dag i sänder<3

..........................................................................................................................................

3:as solumyrkkyhoito piti olla eilen kl 10 mutta he soittivat että ne oli saanut vastauksen kudospalasta minkä he ottivat - kerran sain kauhean ihottuman kaulaan ja miskaan. Paljon mahdollista että se oli ainakin yksi sortti myrkyistä joka aiheutti allergisen reaktion ja he konsultoi Linköpingin syöpäteamin kanssa ja ne päätti että ne ei uskalla jatkaa niillä sorteilla, kerran reaktioita voi tulla enemmän ja pahempia koska yhden kerran olen jo saanut. Uudet myrkyt päätettiin käyttää. Kaikki meni hyvin ja olen voinut oikein hyvin.

Olen etsinyt tietoja tästä syövästä mikä minulla on on (Leiomyosarkooma myös lyhennetty LMS)

mutta koska tämä tyyppi on niin harvinainen niin en ole paljon löytänyt, vähän kuitenki. Minun kysymykset vastattiin lääkäriltä vastahakoisesti. Prognoosion oikein huono jos tämään tyypin saa ja laskee pelottavan paljon jos se leviää muihin paikkoihin. vain 19% mahdollisuus jäädä henkiin, mutta parempi kuin 0 % !
MINUN PITÄÄ TAISTELLA O OLEN YKSI NIISTÄ JOTKA SELVIYTYY TÄSTÄ PASKASTA! 

Jag blev knäckt i onsdags kväll när älskling berättade att han va tvungen att fortsätta jobba i Sthlm som innebär 14 timmar hemifrån..hela behandlingstiden ut...panikattack med mycket gråt..hemskt... men han kan inte göra ngt åt det för han jobbar åt en liten bemanningsfirma. Bara hoppas att ett jobb han blev "lovad" i Västerås eller Eskilstuna kommer igång fortare, så hemskt jobbigt o vara utan hans närhet o vara ensam så mycket..behandlingstiden borde ta slut v 51 o då blir det röntgen för att se om det hjälpt.... gode gud låt det vara så!

Har varit jobbigt ett par dagar när håret lossnade mer o mer... o pga jobb beskedet så bokade vi i torsdags morse en 40 timmars kryssning till Riga för att "bara vara" o slippa alla måsten o komma bort från verkligheten o samla krafter inför nästa behandlingscykel som startar nu på onsdag 3/11.En snabb sväng till Virsbo för att hinna gratta mina barn o ge presenterna o hämta mitt pass o Michaela bjöd oss på sin "hemlagade 13c" :) Mkt gott!

Resan blev riktigt bra, i torsdags klädde vi upp oss o festade o dansade loss lite, fredagen gick vi omkring i Riga o tittade på sevärdheter i ca 6 timmar o åt o fikade gott. Beundrade husen i Jugendstil i Gamla stan av Riga, som dessutom är ett av världsarven. Små mysiga gränder med mysiga restauranger o affärer o torghandel. Halv fem startade återfärden mot Sthlm o det blev en lugn kväll ombord med ett par drinkar i baren o lyssna på dansband, en dans o sen en tidig kväll :)

men tyvärr blev den kvällen mkt jobbig när jag dushade o skulle tvätta håret, golvet blev fullt av mitt mörka hår o tårarna forsade. På morgonen sprayade jag så mkt hårspray som möjligt så det skulle "sitta still". Mycket härlig resa men det tog även på krafterna så jag va helt slut när vi va hemma i Hallstahammar igen på lördagen så jag va tvungen o ta ett par timmars tupplur för att orka åka till Virsbo för att fira min älskade 17-åriga son o min älskade 19-åriga dotter! Hasse skulle få hjälp av underbara Martin Linder för att jobba i huset igen så han kunde inte följa med. Blev mkt skratt o prat o fika hos min mor o till min glädje kom min moster o make o 2 av mina kusiner med barn o min bor med barnen så vi va 15 st hos min mamma som va så lycklig för det, hon e ju mkt ensam annars pga hennes Alzheimer:(

Va inte hemma först vid hal 8 igår kväll o duschade o resten av håret ramlade av, mkt gråt har det blivit, trodde faktiskt inte att jag skulle ta det så hårt. Vi bestämde att det va dags o raka av håret o så blev det, han tyckte det va lika jobbig som jag för han såg att jag grät hela tiden, stackars älsklingen min :( Nu för en timme sen vågade jag kolla mig i spegeln o det blev en smärre chock, vem fan va hon? Tårarna rann igen o jag drog på mig huvan för att slippa se skallen o la mig ett ta, men sen tog jag mod till mig o sminkade mig snart ska jag sätta på mig peruken o fixa o trixa tills det känns så bra som möjligt.  Känns konstigt men det är så här det blir de närmaste månaderna.

<3 En dag i sänder<3

En uuunderbar helg, har mått så bra de senaste dagarna efter många helvetesdagar! Känns tungt o veta att det blir minst 2 vändor till innan jul men det kostar på o bli kvitt cancern! Nyss hemkommen från hospitalet, dosan/porten inopererades nästan smärtfritt, det va värre när jag skulle rufsa till håret efter att ha legat på britsen o det lossade tussar, nu e d ett faktum... :(   Har försökt o skojat bort ämnet men nu känns det jobbigt o jobbigare blir det, mitt hår är ju en del av min personlighet och faktiskt min kvinnlighet också...

Ihana viikonloppu, olen voint oikein hyvin viime päivinä muutamien oikein raskaisia päiviä!! Tuntuu raskaalta tietää, että on olemassa ainakin kaksi samanlaista perioodia ennen joulua, mutta se maksaa päästä eroon syövästä! Juuri palannut sairaalasta, "portti" leikattiin sisälle, meni hyvin, pahempi asia kun harjasin kämmenellä hiuksia kun olin maanut niin kauan siellä ja irtosi paljon hiuksia, nyt se siis on alkanut ... :( Olen laskennut leikkiä kun on tullut puhe siitä että tulen kaljuksi, mutta nyt tuntuu vaikealta ja vaikeammaksi tulee kun kaikki pitää leikata pois, hiuksenihan on pala minun persoonallisuudesta ja naisellisuudesta kanssa...

Överläkaren kollade på mina utslag som bara blir värre o värre, hon ringde in en remiss till hudkliniken o skickade mig dit på en gång. Under lokalbedövning togs ett vävnadsprov från bröstkorgen, så nu har jag ett litet hål i huden men som borde läka på ett par dagar. Får väl se om rektionen beror på den andra sorten av cellgifterna o vad som skall göras då isåfall...vad jag vet nu så har jag "semester" tills på måndag när nästa operation sker,som jag skrev om igår. Just ja, tog mod till mig o beställde tid ltill salongen, dottern följde med, kändes mycket konstigt... så nu e peruken införskaffad, IFALL jag använder den eller låser in mig minst till nyår...

*************************************************************************************

Yliääkäri katsoi minun ihottumaa joka vain pahenee, hän soitti ihokliniikalle ja lähetti minut sinne heti. Paikallispuudutuksella otettiin kudosnäyte rintakehästä ,joten nyt minulla on pieni reikä mutta se pitäisi parantua muutamassa päivässä. Saa nähdä onko reaktio toisesta solumyrkystä ja mitä tehdään siinä tapauksessa ... mitä minä tiedän niin mulla on "loma" maanantaihin kun seuraava leikkaus tehdään, mistä kirjoitin eilen.

Ai niin joo, löysin vähän rohkeutta ja tilasin ajan salonkiin koittamaan peruukkeja, tyttäreni oli mukana, tuntui aika omituiseksi mutta nyt on siis peruukki kotona JOS joskus pitäis käyttää tai sitten lukitsen itseni sisälle uuteen vuoteen asti tai pidempään...